De huiselijke dood

Hospice wordt het genoemd en het is een huis. Een witte villa in een dure buurt van Breda. Mensen gaan er dood, omringd door naasten, profs en vrijwilligers. Het mag geen sterfhuis heten, maar dat is het wel. En nog veel meer. Een bewogen beeld.

Hans Lohman zoekt een houten lepel in de keuken van het hospice. Hij is aan het koken voor zijn broer Ernst. Ernst is zwaar ziek. Hij heeft net de tafel gedekt, maar dat ging langzaam. Met voorzichtige passen loopt Ernst door het huis. Hij moet halverwege de keuken en de huiskamer even gaan zitten. Zijn ogen zoeken contact, maar zijn coördinatie blijft achter. Praten gaat mondjesmaat.

Ernst Lohman is nu al voor de tweede keer in het hospice. In april was hij er voor het eerst. Hij vertelde toen over zijn leven. Zijn Birmese vrouw Khin S. Lohman Latt was er ook bij. Ze is de dochter van een hoge regeringsfunctionaris in haar land. In Tadzjikistan vroeg Lohman haar ten huwelijk. Bij leven en welzijn reisde hij over de hele wereld, in dienst van het Ministerie van Buitenlandse Zaken en de Verenigde Naties. Khin Latt werkt ook voor de VN.

Het vertellen in april ging moeizaam. Lohman zocht naar het land van herkomst van zijn vrouw, maar hij kon het zich niet herinneren. De hersenen wilden niet zo best. De tumor zat in de weg. Wanhoop schoof door zijn zachte ogen terwijl hij probeerde te achterhalen waar Khin Latt is geboren. Het lukte niet maar hij gaf niet op. ,,Het is belangrijk.’’

In april kwam er ook een opleving. Onder invloed van medicijnen hield Lohmans hersentumor zich een tijd gedeisd. Het ging zo goed zelfs dat hij besloot het pand te verlaten. Hij is één van de drie bewoners die er ooit levend buiten kwamen. Lohman vertrok in april naar zijn huis in Alicante en stuurde van daaruit een kaartje naar het hospice. ,,Ik leef hier goed en lang.’’

Nu is het september. Ernst is weer terug. Het gaat weer slecht.

Broer Hans wijdt zich aan de lever met uien en spekjes. Ouderwetse Hollandse kost, daar houdt Ernst van.Het ruikt steeds beter. Met zijn vijven gaan ze zometeen eten in de huiskamer van het hospice; Ernst, Hans, diens vrouw Lieke en Ernsts zoon Steven met vriendin Cathrien. Lieke regelt een extra flesje wijn bij een verpleegkundige. Hans vertelt onder het koken over zijn broer.

Rampmanagement is het werk van Ernst Lohman, stedenbouw zijn vak. Hij heeft in zijn werk geleerd dingen te voorspellen. Het valt te voorzien welk gedeelte van een stad bij een overstroming onder water komt te staan. Of waar de ergste schade zal zijn bij de volgende aardbeving. Ook vluchtelingenstromen laten zich in kaart brengen. En als je toch weet waar ze terecht zullen komen, bouw daar dan alvast een stad, met alles erop en eraan. Daar heeft het gastland ook wat aan als de vluchtelingen weer huiswaarts keren. Een eenvoudig revolutionair idee waar Lohman bij de VN voor heeft gestreden. Hij zal niet zien hoe het verder gaat en zijn boek over wereldgodsdiensten komt ook niet af.

De lever is klaar. Aan tafel. Khin Latt is er nu niet bij. In april toonde ze zich een felle, bezorgde vrouw. Nu zit ze in Oost-Timor. Ze kan de laatste dagen van haar man niet meemaken. ,,Wie bij de Verenigde Naties één keer een contract niet afmaakt, ligt er voorgoed uit’’, verklaart Hans Lohman. ,,En Ernst vindt het belangrijk dat ze haar werk houdt. Ze moet verder.’’

In april had Khin Latt grote moeite met het hospice. Het personeel en de vrijwilligsters lieten steeds merken dat Ernst niet beter zal worden. ,,This should be a house of peace, not a house of death’’, zei Khin Latt herhaaldelijk. ,,Misschien denk je dat ik de dood van mijn man niet kan accepteren, maar ik vraag alleen maar om hoop.’’ Die hoop is niet gegrond. Er is alleen maar zekerheid. Ernst gaat dood. Khin Latt wil er niet van weten. ,,Ze kan niet begrijpen dat Ernst en ik harde grappen maken over zijn ziekte’’, zegt Hans Lohman.

Zes dagen na de gezamenlijke maaltijd gaat Ernst in de vroege avond wandelen met een vriend die hem één keer per week opzoekt. Ze leggen aan in een café en drinken wat. Dan maakt Ernst zonder woorden duidelijk dat hij nog even bij Hans op bezoek wil, ook in Breda. Dat doen ze. Daarna gaat Ernst weer naar het hospice. Het is donderdag 13 september. Ernst Lohman overlijdt als hij net de verpleging vertelt hoe geweldig zijn dag was.

Maddy de Leeuw is manager van het hospice. Ze schetst de grote lijnen. Nee, het heet geen sterfhuis. Die benaming is te cru en doet ook geen recht aan wat er allemaal gebeurt op het adres Grieglaan 4 in Breda. Mensen die naar verwachting niet langer te leven hebben dan drie maanden, kunnen er dag en nacht rekenen op de aanwezigheid van minstens een van de tien verpleegkundigen. En op hulp van de twintig betrokken vrijwilligers. Familie en bekenden mogen altijd binnen.

Er zijn vijf kamers voor de zieken, en een verblijf voor verwanten die willen blijven logeren. Dat kan ook gewoon bij de bewoners op de kamer. Bewoners, dat woord is met opzet gekozen. ,,Mensen wonen hier, zo willen we het zien. De essentie is: zo huiselijk mogelijk. Af en toe loopt hier een Duitse herder over de gang.’’

De Kruisvereniging Breda heeft het hospice in het leven geroepen. Ze kocht een villa, paste hem aan, en in mei 2000 gingen de deuren open. Sindsdien zijn er tachtig mensen overleden. Ze kwamen er binnen op aanwijzing van een indicatiecommissie. Deze let ook op omstandigheden thuis. Het hospice is er voor wie in eigen huis niet de zorg kan krijgen die nodig is, en in het ziekenhuis niet meer de genezing die hij zou willen. De Leeuw toont de statistieken van mei 2000 tot en met juni 2001. Er waren in die periode 55 bewoners. Gemiddelde leeftijd: 67 jaar. Mannen en vrouwen, rijk en arm, uit dorp of stad, verbonden in het vooruitzicht te sterven. De een omgeven door veel naasten, de ander bijna zonder.

Meer cijfers. Longkanker - dertien; hersentumor - vier; borstkanker - vier; ovarium - drie; primaire tumor onbekend - drie; pancraskopca - 1; melanoom - 1; Hodgkin - 1; Kahler - 1 en zo nog veel meer. Allemaal kanker.

,,Tot op heden hebben we alleen bewoners gehad met kwaadaardige nieuwvormingen’’, beaamt De Leeuw. Zo heet kanker ook wel, ‘kwaadaardige nieuwvormingen.’ ,,Die metastaseren vaak’’, licht de manager verder toe. ,,Ze zaaien uit. Een goedaardig gezwel is begrensd, een kwaadaardig heeft tentakels. Als het kwaadaardig is moet je een heel groot gebied er omheen ontruimen. In de hersenen kan een goedaardig gezwel levensbedreigend zijn als het drukt op de hersenstam.’’

Als De Leeuw nog eens iets anders gaat doen, zou het best in het medisch onderwijs kunnen zijn, zegt ze. Ze tovert een rapport tevoorschijn van de Projectgroep Integratie Hospicezorg, in het leven geroepen door minister Borst van volksgezondheid. De projectgroep is voorstander van een netwerkmodel, ‘een locaal of regionaal verband van instellingen, organisaties en zorgverleners, die onderling afstemmen en/of met elkaar samenwerken.’ Vrij vertaald: iedereen die beroepshalve nuttig kan zijn bij het begeleiden van stervenden, moet betrokken worden bij een hospice. In Breda is er contact met onder anderen ziekenhuizen, huisartsen, thuiszorg. Dat is precies de goede manier van doen, vindt de projectgroep. De verzorging van bewoners wordt betaald uit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten en de ITZ-regeling, die er is voor wie 24 uur per dag zorg nodig heeft.

Hospices zijn iets nieuws. In Nederland zijn er nu tien. Doodgaan in huiselijker sfeer dan in het hospitaal, met zorg en naasten bij de hand, en zoveel mogelijk naar eigen wens. Dát is de bedoeling. En ook wel: zo min mogelijk ziekenhuisbedden bezet laten zijn door stervenden.

Iedere kamer in het hospice trekt zijn eigen mensen aan, denkt verpleegkundige Corrie Bertens. Kamer één: bewoners met veel eigen spulletjes bij hun bed. Kamer twee: veel strijd. Kamer drie en vier, de meest bijzondere mensen. Kamer vijf, niet zo duidelijk.

Verpleegkundige Marion van Sas vertelt over kinderen van bewoners. Dat kinderen het vaak voor de kiezen krijgen van ontevreden ouders die alle aandacht claimen, want zíj gaan dood.

Verpleegkundige Bertine Bolding aan de telefoon met iemand van het pijnteam van het ziekenhuis. ,,Weet je, het is zo’n lijdensweg. We vragen ons af of er niet een infuusnaaldje bij kan. Ik weet wat de gevolgen zijn, maar daar zit ik niet zo mee.’’

Verpleegkundige Marijke van Best. ,,Het is onvoorstelbaar hoe mensen tot het laatst willen blijven leven.’’

Vrijwilliger Jacques die in het hospice de strijk doet die hij thuis graag aan zijn vrouw overlaat, en die wijst op een bewoner. Een man met keelkanker en gezwellen uit zijn gezicht. Bij zijn bed staat een apparaatje om de lucht weg te scheppen.

Het koffie drinken met mevrouw van kamer twee. Ze rookte met plezier haar menthol-sigaretje in de tuin. Zo’n ding had ze al tussen haar vingers toen ze op de brancard het huis binnenkwam. Soms moest ze ervan hoesten. Dan kon Marijke van Best onverstoorbaar de slierten slijm opvangen terwijl ze in haar appelflap beet.

Het groene boek vol rouwkaarten. ,,In het Hospice Breda stierven sinds 29 mei 2000: ….”

Theo Tol heeft bruine longen, een broos hart en slechte ogen. ,,Die man is gewoon op’’, zegt zijn echtgenote Joke. Theo Tol gaat dood en de pret staat in zijn ogen.

Joke Tol was zich een hoedje geschrokken toen ze op verkenning ging in het hospice. Het was op een zondagmiddag, tamelijk stil. ,,De sfeer deed me denken aan een begraafplaats, alleen leven ze hier nog. Een van de bewoners had zijn deur open staan. Dat is zijn goed recht natuurlijk, maar ik zag hem liggen. Dat beeld is me dagen bijgebleven.’’

Die eerste indruk vervaagde snel, al was het erg wennen, de dag dat Theo zijn intrek nam op kamer vier. Een week later zegt Joke vanuit een tuinstoel op het terras: ,,Het is hier het laatste station. Maar in het ziekenhuis bezet je een bed en thuis kon ik het alleen niet meer aan. Ik begrijp best dat het van het ene moment op het andere afgelopen kan zijn met Theo, maar daar ben ik niet de hele tijd mee bezig. Ik voel me thuis, en in huis loop je ook niet de hele dag te denken. Alleen de eerste dag was eng.’’

Eng, dat vond de directe omgeving van het sterfhuis aanvankelijk ook. Enkele bewoners van de chique buurt kwamen al in opstand voordat het huis open was. Het leek hen geen vrolijk beeld, steeds een lijkwagen in de straat. Maar de procedure op grond van het bestemmingsplan ging verloren en het verzet ebde weg, al was het maar omdat bisschop Tiny Muskens - lid van het comité van aanbeveling voor het hospice - schande sprak van zoveel onverdraagzaamheid.

Joke Tol bekijkt de kwestie nuchter: ,,Als je bij een kerk woont zie je meer lijkwagens dan hier.’’ In de tuin rookt ze haar shag. Winner. Ze is 62. Theo is 87. In betere tijden leidde het leeftijdsverschil tot leuke dingen. Zaten ze samen in een restaurant, vroeg de ober aan mevrouw of haar vader nog iets wilde gebruiken. ,,Paps, blief je nog wat?’’

‘Paps’ ligt nu in bed en ontvangt bezoek. ,,Ik heb onlangs mijn 75-jarig jubileum gevierd als roker’’, zegt hij en zijn ogen lichten op. De ondeugende lach breekt steeds door als Theo Tol wat dingen uit zijn leven voorbij laat komen. Zijn leven op en rond de atletiekbaan, de ontmoeting met atletiekbons Ad Paulen, zijn werk als chef binnen- en buitendienst op de TU Delft. Dat hij op school zat met voetbalomroeper Frits van Tuurenhout. ,,Nul-nul.’’ Het pétanque en zijn ziekten.

De kwalen slepen al lang. Eerst was het zaak te overleven tot 1992, het jaar waarin de Olympische Spelen maar Amsterdam zouden komen. Dat sportfeest ging niet door, maar Theo Tol bleef evengoed leven. Veel later richtten de Tolletjes hun vizier op het jaar 2000. ,,Dat was ook wel moppig om mee te maken’’, zegt Joke. Tussendoor leefden ze standaard van Kerstmis naar Kerstmis. In april 2002 wordt Tol 88. Joke zegt: ,,Dat zou leuk zijn, twee krakelingen.’’

Euthanasie, daar hebben ze het wel over gehad. Tol is lid van de NVVE, de Nederlandse Vereniging Voor Euthanasie. Voor het geval hij in coma raakt, of ze hem in een uitzichtloze situatie willen reanimeren. En verder: actief een spuitje geven of zo, dat hoeft niet. Daarmee is Tol de arts en de familie maar tot last. Vindt hij. Trouwens, het kan ook anders. Zegt hij. Meer morfine geven op het laatst.

Het wordt zachtjesaan vier uur in de middag, tijd voor het dagelijkse advocaatje met slagroom. De jenever die een arts Theo aanraadde, is slecht bevallen en afgezworen. Het spul brandde te veel. Maar het advocaatje blijft staan. En als Theo boerenkool met worst wil, dan duikt Joke de keuken van het hospice in, en wat krijgt hij dan? Als Theo bezoek wil, wat komt er dan? Als Theo afscheid neemt van bezoek en vrouw, wat zegt hij dan tegen haar? ,,We hebben het weer fijn gehad samen.’’

En nu is het maart. Theo is dood.

Een dialoogje bij de strijk. Vrijwilligster Jeanne van Wijk* stapelt handdoeken, verpleegkundige Hanneke Nijnatten* rookt een sjekkie, op de drempel van de geopende schuifpui in de keuken. Binnen roken is verboden, of het moet zijn dat de emoties hoog oplopen.

Van Wijk en Nijnatten hebben net een oudere bewoonster verzorgd die erg veel slijm opgeeft. Van Wijk trekt een seconde een vies gezicht.

Nijnatten: ,,Het gaat niet goed met haar, ze wordt een beetje paars.’’

Van Wijk: ,,En wat denk je van haar knieën? Wat loop jij trouwens te hoesten?’’

Nijnatten: ,,Ja, maar dat komt niet door daarnet. Het is gewoon droge kriebelhoest.’’

Van Wijk: ,,Toen mevrouw de zetpil kreeg was ze niet blij. ‘Jullie hebben makkelijk praten’, zei ze. Ze is niet altijd gemakkelijk. De vorige keer heeft ze me op mijn handen getikt omdat ik iets niet goed deed volgens haar. Het is erg hoor, al dat slijm. Je moet de knop omdraaien, maar dat lukt niet altijd. Toen we haar net verschoond hadden kwam de havermoutpap er uit. Konden we weer opnieuw beginnen. Nu hebben we extra handdoeken op bed gelegd.’’

Nijnatten: ,,.De vorige nachtdienst heb ik hier van half elf tot vier uur staan strijken. Ik kreeg er wat van.’’

Van Wijk: ,,Ik heb ook een keer bij iemand matjes op bed gelegd. Dat kwam omdat ik wist wat er zou gaan gebeuren. Er kwamen golven bloed. Als je doodgaat komt er soms nog een grote laatste golf bij.’’

Korte pauze.

Van Wijk. ,,Heb je vandaag de krant gezien? Er stond weer een overlijdensadvertentie in. ‘Met dank aan het hospice voor de goede verzorging.’ Oh, ik moet ineens denken aan Jannie*. Ze heeft vanmiddag het geboortekaartje van haar baby in de bus geduwd. Ik heb nog veel met haar moeder gepraat, toen die hier was.’’

Nijnatten: ,,Haar moeder heb ik maar twee keer gezien, waarvan één keer dood. We hadden er voor gezorgd dat ze van hieruit nog mee kon naar het ziekenhuis toen Jannie een echo van haar kleine liet maken.’’

Van Wijk: ,,Dat zijn best mooie dingen, ondanks alles.’’

Nijnatten: ,,Op een of andere manier had ik, voordat ik hier kwam werken, gedacht dat er meer laatste wensen zouden zijn.’’

Van Wijk: ,,Wat?’’

Nijnatten: ,,Dat mensen nog heel graag één keer in hun leven iets willen meemaken, net als Joke. Ze wou naar het Vondelpark. Haar Karel zei: ‘D’r hele leven is ze niet één keer in Amsterdam geweest, en nou wil ze naar het Vondelpark. Waarom kan ze niet naar het Valkenbergpark, hier in Breda?’ Ze werd wel sarcastisch hé, Joke? Maar ja, wat wil je als je maar 37 mag worden? Ze zei nog: ‘Ik ben blij dat ik niet zo goed kon leren, want ik ben nou toch bijna dood.’ Dat had ze nodig, af en toe lekker botten.’’

Paulette van Roekel heeft een lijst van Aandachtspunten Stervens- en Rouwbegeleiding.

- Luisteren is de kern van alles, ook al gaat het steeds om hetzelfde verhaal. Laat de ander vertellen over zijn leven (levensbalans). Benadruk de goede momenten en geef aan wat jij goed vindt;

- Schuldgevoelens vervangen door het woord spijt. Spijt houdt alleen de wens in het anders gedaan te hebben;

- Voorzichtig zijn met het geven van ongevraagde adviezen en pogingen iemand op te beuren. Niet verwachten dat je advies wordt opgevolgd;

- Niet weten wat ‘normaal’ is. (bij voorbeeld de gedachte dat verdriet na zes maanden over moet zijn);

- Bewust zijn van eigen (oud) verdriet, zodat dit naast het verdriet van de ander aanwezig kan zijn. (projecties doorzien).

En zo zijn er nog acht andere punten.

Paulette van Roekel werkt als part time verpleegkundige in het hospice en geeft les in stervensbegeleiding op boeddhistische grondslag. ,,Ik ben altijd al iemand geweest die op zoek gaat naar de zin van dingen, ook van de dood. Daar komt vanzelf religie bij om de hoek kijken’’, zegt ze. In haar werk gaat het haar om de kwaliteit van het leven van de hospice-bewoners. ,,Je probeert het af te stemmen op degene die er ligt.’’

Degenen die er liggen zijn vrij in het kiezen van een priester aan hun bed of niet. Soms dient een pastor de laatste sacramenten toe, bij veel bewoners van het hospice ook niet. Het is er geen komen en gaan van habijten.

In de personeelscursussen van Van Roekel ligt enige nadruk op de cursisten zelf. Wat betekent doodgaan voor hen, hoe gaan ze om met pijn, met angst? Want kijk, die meneer die pas op kamer vijf lag, enorm angstig, die meneer is niet gebaat bij wat losse blijde opmerkingen van een hulp die deze angst niet voelt of er geen raad mee weet. ,,Je moet bewustzijn hebben. Maar als ik mevrouw x uit de diarree sta te vissen ben ik niet zo bezig met bewustzijn, zingeving en beleving.’’

Ha, daar komt Bernhard Evers weer aangelopen. Meneer Evers, 76 jaar, altijd monter. Zijn vrouw Nelly de Graauw was de eerste bewoonster die overleed in het hospice Breda. Meneer en mevrouw waren bijna 46 jaar getrouwd. Mevrouw ging dood in juli 2000. Meneer komt sindsdien met regelmaat op bezoek in het hospice. Hij doet de tuin en maakt een babbeltje met wie maar wil. Vaak zegt hij dezelfde dingen. ,,Ik kan er goed over praten, ook met de kinderen.’’ Of: ,,Je moet niet stil blijven zitten, daar heb je niks aan.’’

De ellende begon bij mevrouw Evers toen ze was gevallen, thuis. Dat gaf nog hommeles met de huisarts, want die reageerde volgens meneer Evers helemaal niet goed. ,,Ze zal wel niet genoeg gegeten hebben’’, had de huisdokter gezegd, maar het was kanker. Meneer Evers regelde een andere arts. Zelf liep hij in een witte jas, de zes weken dat hij overdag zijn vrouw in het sterfhuis verzorgde. ,,Ze noemden me dokter Bernhard.’’

Meneer Evers was van tevoren komen kijken in het sterfhuis, hij had zelf een kamer uitgezocht voor zijn vrouw. De kamer op de begane grond aan de voorkant, viel af. Vanuit het raam kun je de bewoners te goed zien vertrekken. Allemaal in een kist.

Later kwam een vriend van meneer ook in het hospice terecht. Evers ging op bezoek, maar werd vooraf gewaarschuwd door het personeel. De visite zou moeilijk worden, want de vriend lag op dezelfde kamer als destijds mevrouw. ,,Ik ben toch geweest, ik heb door de zure appel heen gebeten.’’

Het personeel, daar heeft meneer Evers veel goeds over te zeggen. Er was iemand bij, een oudere vrijwilligster, die nam hem regelmatig onder de arm. Ze was als een moeder. En als Evers ’s avonds naar zijn auto liep om naar huis te rijden, en het ging niet, dan riepen ze hem terug naar binnen. Eerst nog maar eens een bakje koffie drinken. ,,Och jongen, ik ben hier zo goed behandeld.’’

Meneer Evers haalt een papiertje uit zijn portefeuille. Er staat een rijm op, zelf geschreven.

,,Je kan nooit kiezen/als je je vrouw moet verliezen, maar hier in dit huis/was ze helemaal thuis (…).’’

Zo heeft hij elf teksten gemaakt. Hij laat ze graag zien. Het helpt hem. Werken in de tuin ook. En praten dus. Praten over zijn leven. Meneer Evers heeft veel meegemaakt. In Indië geweest en daar bestookt met granaten. Er vielen twee doden bij. In Aarle Rixtel kreeg hij eens een giek van een hijskraan op zijn hoofd. En nu is zijn vrouw dood. Meneer Evers plukt een brandnetel uit een prieeltje in de tuin. Hij strijkt ermee langs zijn arm en houdt zijn adem stevig in. ,,Zo moet dat, dan voel je er niks van.’’

(Namen met een * zijn verzonnen omwille van de privacy van de mensen in kwestie)

Uit HP/De Tijd 1 maart 2002